Qu'est ce que la maladie de Crohn ?

Je vais essayer avec mes mots et avec mon expérience de décrire et d'expliquer un peu ce qu'est la maladie de Crohn.

Bien entendu, chacun est différent et chaque malade ne le perçoit peut être pas comme ça et n'a pas forcement les même symptômes.

Pour commencer, c'est une maladie dont on ne guéri pas. Elle est la et ne partira pas. Elle va simplement dormir et nous laisser tranquille parfois quelques mois, parfois quelques année. C'est une maladie qui évolue par "poussée".

Les poussées sont des périodes dans lesquels on retrouve les symptômes suivants :

D'abord, des maux de ventres sont présent. Ils sont plus ou moins fort mais à la longue, même si c'est supportable et que finalement on s'habitue à avoir mal, ça fini par taper sur le système et nous rendre assez mal dans sa peau, irrité et énervé.

Ensuite il y a la diarrhée, très fréquente et lorsque l'envie arrive, il n'y a pas une minute à perdre, on ne peut pas se retenir bien longtemps. Et autant dire que c'est un symptôme dont on ne parle pas et dont on se cache. Alors quand on est chez soi au calme ca se gère mais avez vous déjà pensé à ces quelques situations par exemple :

• je suis en train de faire mes courses et il y a un monde fou à la caisse
• je suis dans un endroit ou il n'y a pas de toilette (sur l'autoroute dans la voiture)
• je suis chez mon nouveau petit copain (hummm hyper glamour quand ça fait quelques semaines que l'aventure avec le charmant garçon a commencée)
• je suis au bureau et les architectes ont tous prévus : les toilettes sont au milieu de tous les bureaux et bien sur parfaitement insonorisés
• etc ... je vous laisse imaginer.

Ensuite, il y a la fatigue. Une fatigue vraiment intense. Le moindre de vos faits et gestes devient difficile, une courses de 5min a pied dans le quartier se transforme pour vous en un semi marathon... Pas grave on va se coucher, dormir un peu. 12h plus tard .... vous êtes encore plus fatiguée.

Cette fatigue n'est évidement pas aidée par la perte de poids... Bien pratique me direz vous quand on a 2 ou 3kg à perdre avant la période bikini. Oui mais pas 2 ou 3kg par semaine pendant plusieurs semaines qui fini par vous faire ressembler à ... bah à rien! Imaginez vous au réveil devant la glace avec la tête d'un zombie de "Walking dead"!!!

Voila pour le côté physique diront nous. Viens s'ajouter à ça le côté psychologique de la chose.

Forcement, les symptômes peu glamour ne poussent pas à en parler. Et puis on ne veut pas faire de mal aux autres et déranger avec notre "petite gastro" comme je l'ai déjà souvent entendu.

Oui sauf qu'au final, on se renferme, on se sent très seul et incompris.

Essayer de faire entendre à votre employeur pourquoi le médecin vous met en arrêt plusieurs semaines quand lui voit quelqu'un qui a "un genre de gastro" ?

Essayer de faire comprendre à vos amis que vous ne voulez et pouvez plus sortir parce que vous êtes trop fatigué, que vous avez trop peur de ne pas trouver de toilettes à temps ...

Essayer de faire comprendre à votre chéri que vous n'avez pas envie d'aller au cinéma ou au restaurant, que vous avez juste envie d’être sous la couettes pendant plusieurs semaines ...

L'isolement dans les phases de poussée est extrêmement difficile à vivre, aussi bien pour le malade que pour son entourage.

Voila pourquoi il est important d'en parler ouvertement à ses proches mais aussi autour de soi pour aller au delà de ces symptômes peu glamour, pour instaurer un dialogue, de la compréhension et du soutien.